Cuando estamos próximos a recibir en nuestra familia a un nuevo miembro, por lo regular, estamos expectantes y alegres. Como mencionaba mi maestra de Pensamiento y Lenguaje, ese niño que va a llegar es ya todo un significante, aún ni siquiera conocen el color de sus ojos ni de su cabello, pero sin duda ya ha sido el protagonista de las fantasías de mamá y de papá, incluso de los hermanos. En la mayoría de los casos ya tiene un nombre esperándolo y un cajón lleno de ropita nueva.
El momento tan esperado llega, por fin ese nuevo bebe está en los brazos de su mamá, y siendo un catalizador de palabras "chiples" de sus tías, su abuela, su madrina, etc. Al pasar de los meses mamá comienza a notar algo raro, el niño no sigue los objetos con su mirada, sus familiares le dicen que no se preocupe, que aun "está muy chiquito". Un día mamá decide acudir al doctor, éste la deriva a un especialista, un oftalmólogo.
Después de las valoraciones iniciales pide algunos estudios, los cuales se realizan unos días después. A la siguiente semana mamá, papá y el nuevo bebe están de nuevo en el consultorio y el doctor se pone serio, los papás se ponen nerviosos. El doctor, que podría ser percibido como juez que está por enviar al prisionero a cadena perpetua, les explica a los padres que su niño no puede ver.
¿Cómo que mi niño no puede ver? - Los padres exclaman exaltados. Y lógicamente la primer pregunta será ¿No hay una operación?, ¿Ya no se puede hacer nada? , el doctor les responde que no, que podrían esperar un tiempo y realizar unos exámenes después. El bebe y sus padres salen de la oficina del médico, aturdidos, incrédulos, y éstos últimos sienten como si el peso de una gran montaña se viniera sobre sus espaldas.
¿Porqué a mi?
¿Qué hicimos mal?
!No es verdad!
Ese doctor no sabe, busquemos otros diagnósticos.
Después del aturdimiento inicial, o algunas veces aún dentro de el, los padres comienzan a buscar a otros médicos, fase que se puede prolongar incluso por años. Aquí el punto crucial es cuando los padres de familia reflexionan, o aceptan por un momento : Tengo un hijo/a ciego , y una de las preguntas que surge más comúnmente es ¿Qué voy a hacer?.
Y es que por lo general el doctor da el diagnóstico, pero hasta ahí llega su función. En ese momento hay dos posibilidades para los papás
a) Se resignan a que tienen un hijo con discapacidad visual y lo llevan a casa, y lo crían lo mejor que puedan.
b) Se resignan a que tienen un hijo con discapacidad visual, y se dan a la tarea de buscar a quienes puedan orientarlos, investigan sobre la existencia de instituciones, de instancias de gobierno etc.
Obviamente la segunda opción es la que traerá mayores beneficios, por lo menos si en la ciudad donde viven existen programas de apoyo o asociaciones que ayuden a personas con discapacidad visual y sus familias.
En mi experiencia, la primera opción es hasta cierto punto un error, y por lo regular acarrea problemas a futuro ya que es hasta el momento cuando el niño está en edad de ingresar al preescolar cuando las madres de familia buscan el apoyo, si bien le va al niño, ya que desgraciadamente en algunos sectores de la población, principalmente en aquellos con condiciones socioeconómicas desfavorables persisten aún prácticas de exclusión social por parte de las propias personas con discapacidad visual. - ¿El para que quiere ir a la escuela, si no ve? - y aunque suene como un discurso de hace 70 años soy testigo de que aún hoy sigue ocurriendo, y conozco a personas ciegas que son adultos y fueron condenados vivir alejados de las actividades que cualquier persona desempeñaría como ir al colegio, salir a divertirse, buscar un empleo, etc.
Por lo tanto el paso más importante, no sólo en la el caso de la discapacidad visual, sino en el de todas las discapacidades es buscar apoyo lo más pronto posible.
Directorio con algunas de las instituciones que brindan apoyo a personas con discapacidad en México.
En Ciudad Juárez Chihuahua
